【药苑志愿·风采】 | 关爱罕见病儿童系列活动——约“绘”风筝，放飞梦想

下午，阳光明媚，春风习习，大家相聚在校园里，每位小朋友在领取到手绘风筝材料包后，在爸爸妈妈和志愿者的陪同下开始了各自的创作……小朋友们在小小的风筝上，描绘下心中的色彩。

一个孩子一个梦想，一个孩子一个世界，一个孩子一颗晶莹的童心。每一个风筝都是特别的，每一个孩子都是最美的。

春风习习，吹绿了河岸，也唤醒了天空飞扬的纸鸢，操场上奔跑着的孩子，天空中飘荡着的特色纸鸢，他们激情四射大步奔跑，向着梦想前进；它们颤颤悠悠互比高低，都向着蓝天、向着白云，向着未来展翅飞翔。

放飞风筝是一种以自然为基础的活动，风筝不仅象征着摆脱挑战的自由，它也反映了我们的生活就像一只风筝，你是控制风筝的人，不要让你的恐惧阻碍你，继续相信自己，一切都会好起来的。 在今年的国际原发性免疫缺陷宣传周(WPIW) 宣传活动中，我们用放风筝这个特别的形式来鼓励中国的原发性免疫缺陷病(PID）患者、家属们：带病生活确实不是一件容易的事情，但我们可以接受这种情況，从困难中学习，并努力找到独特的方法来与疾病共存，活出精彩的人生。另一方面，我们需要让更多人了解到，PID患者和家属的福祉 与疾病护理，多学科合作，以患者为中心的护理息息相关；呼吁并倡导在医保政策、医学和社会层面上加快提高对PID疾病的认识，以促进相关疾病研究、早期诊断，从而使患者能够更好地获得治疗，最终提升患者的生活质量。